BE EBCP - Belgian ‘Europe’s Beating Cancer Plan’ Mirror Group
Belgisch kanker center

Kanker is een belangrijke maatschappelijke uitdaging. De huidige prognose is dat, als er niet krachtig wordt opgetreden, de incidentie tegen 2040 met een vijfde zal toenemen, wat neerkomt op 5.323.141 kankergevallen in Europa.  De Europese Commissie (EC) wil kanker aanpakken door middel van twee belangrijke initiatieven:

• Het Europese plan tegen kanker (EBCP)

• de missie tegen kanker

Beschrijving van het project

De Be-EBCP Spiegelgroep betrekt Belgische beleidsorganisaties, beroepsgroepen, patiëntenverenigingen en wetenschappelijke onderzoekers, en de industrie. Als coördinator zal het Belgisch kanker centr van Sciensano :

• inhoud ontwikkelen

• overleggen met Belgische partners en autoriteiten

• ondersteuning bieden 

• de link leggen met andere initiatieven in België en internationaal. 

Er zal een gestandaardiseerde workflow worden geïmplementeerd, te beginnen met de lancering van thematische werkgroepen. 

Gynca's zetelt in de thematische werkgroep: Betrokkenheid van burgers en patiënten

Praatcafé: Gynaecologische kankers

LDC De Welle nodigde ons vriendelijk uit om te komen praten rond gyneacologische kankers, de symptomen, onze ervaringen met de ziekte, de behandeling en de preventie.  

Een interactieve namiddag waarin er geen enkel taboe onbesproken bleef in een open setting waar we ons onmiddellijk welkom vonden.

De link naar hun activiteiten vind je HIER

Samen met Esperanza, Borstkanker Vlaanderen, Borstkanker man & UZA, organiseerde Gynca's dit interessante symposium, rond BRCA, een erfelijke genetische afwijking die kan leiden tot borst- en eierstokkanker. 

Wat is BRCA? Wat als ik erfelijk belast ben? Wat kan ik preventief doen? Wat met mijn kinderwens?

Dit en nog meer vragen kwamen aan bod en werden op een zéér duidelijke manier toegelicht.

Onze dank aan de patiënten die hun ervaringen moedig en openhartig deelden.

Op 15 februari waren we te gast in de Universiteit Antwerpen, om samen met enkele lotgenoten een duidelijke uiteenzetting te krijgen rond enkele lopende studies.

We konden vanuit het patiënten perspectief onze bedenkingen en vragen stellen  en deze werden met de nodige expertise en enthousiasme  beantwoord.

Bestrijding van HPV-gerelateerde kankers in België:
Droom of Werkelijkheid?

MSD

We hadden de opportuniteit om deel te nemen aan de tweede sessie van MSD België, waar een diverse groep professionals, experts, en nog belangrijker, de stem van de patiënt, samenkwamen om het essentiële onderwerp van de strijd tegen HPV-gerelateerde kankers in België te bespreken.

Tijdens de sessie hadden we diepgaande discussies en waardevolle inzichten vanuit verschillende perspectieven met betrekking tot vaccinatie, screening en data. Deze ervaringen, uitdagingen en ambities vormen de basis van ons werk en de informatie is van onmisbare waarde voor het vormgeven van onze toekomstige initiatieven.

Geïnspireerd door Europa's Beating Cancer Plan richtte dit evenement zich op het Europese flagship initiatief om baarmoederhalskanker te bestrijden door middel van vaccinatie tegen het humaan papillomavirus (HPV), wat de belangrijkste oorzaak is van verschillende vormen van kanker, zoals baarmoederhalskanker, hoofd-halskanker, anale kanker, peniskanker en vaginale kanker.

Het plan van de Europese Unie beschrijft ambitieuze doelen, waaronder het aanbieden van screening op baarmoederhalskanker aan 90% van de doelpopulatie, het vaccineren van ten minste 90% van de meisjes binnen de EU-bevolking en het aanzienlijk verhogen van de vaccinatiegraad onder jongens.

Samen werken we aan de verwezenlijking van de droom om HPV-gerelateerde kankers in België te elimineren

Belgian handbook for oncological suportive care
Sciensano

Het handboek heeft als doel de verwijzing naar ondersteunende oncologische zorg voor kankerpatiënten en hun naasten te optimaliseren. De belangrijkste doelstellingen van het project zijn:

• Het ontwikkelen van een exhaustieve lijst van de medische, (onco)psychosociale, palliatieve, socio-professionele en sociale ondersteunende zorgbehoeften van kankerpatiënten en hun naasten.

• Het identificeren van bestaande ondersteunende oncologische zorg om aan deze behoeften te voldoen.

• Het optimaliseren van de toegang tot ondersteunende oncologische zorg voor patiënten en hun naasten.

•  Zorgen voor een rechtvaardige toegang tot ondersteunende oncologische zorg.

Gynca's neemt deel aan de volgende werkgroepen.

• WG1.3: Pain and neurological/cognitive impairments 

• WG1.5: Tertiary prevention/healthy lifestyle 

• WG2.1: Anxieties/concerns, distress, existential wellbeing, family wellbeing, and interpersonal relationships
  WG2.2: Body image and intimacy/sexuality/fertility

• WG4: Return-to-work/job maintenance and education 

Gynca's zetelt mee in de patiënten adviesraad in het UZA. Hierbij geven we input vanuit het patiënten perspectief op onderzoeken en project aanvragen.

Het HPV vaccin is ook voor jongens 

ism Esperity

Sinds 1 augustus 2022 is HPV vaccinatie ook voor jongens van 12 tem 18 jaar door de Belgische overheid terugbetaald en moet je hiervoor bij een arts naar keuze langsgaan. Voor een volledige bescherming zijn 2 dosissen nodig voor personen tot en met 14 jaar en vanaf de leeftijd van 15 jaar 3 dosissen. Per dosis bedraagt het remgeld nog maximaal € 12,10, waardoor een volledige vaccinatie minder dan €40 kost. Wanneer jongens en meisjes de leeftijd van 19 jaar bereiken, is er geen terugbetaling meer en kan deze vaccinatie oplopen tot bijna €400 voor drie dosissen. Maar ook dan blijft vaccinatie nuttig. Voorkomen is beter dan genezen.

Door deze terugbetaling kunnen de jongens van de geboortejaren 2004, 2005 en 2006 die op school nog nooit de kans gekregen hebben zich te laten vaccineren, via deze weg toch beschermd worden.

Met een schrijven naar +/- 1400 scholen willen we deze jongens bereiken in de hoop dat een groot gedeelte zich laat vaccineren.

Website Leven met Eierstokkanker
AstraZeneca

Tijdens de opmaak van deze mooie website werden we gevraagd door AstraZeneca om niet enkel onze adviezen hierover te geven, maar ook om hen te helpen met de getuigenissen.

Patient-dedicated town hall 
AstraZeneca

Samen met het Patient Expert Center werden we gevraagd om onze getruigenis te komen afleggen om de medewerkers van AstraZeneca opnieuw in contact te brengen met de kern van hun beroep, Door onze getuigenis ontdekten ze opnieuw welke diepgaande impact hun inspanningen hebben op patiënten en hun familie. 

“Why the voice of patients matters” 
Pharma.be & patient expert center

"Waarom is de stem van de patiënt belangrijk?”. Dit was een gelegenheid voor verschillende experten om het belang van de samenwerking tussen de biofarmaceutische industrie en de patiënten te bespreken.

De samenwerking tussen de farmaceutische industrie en de patiënten staan voor vele uitdagingen:

• Hoe kan de industrie de samenwerking met patiënten vergemakkelijken?

• Hoe kan het hun perspectief structureel omvatten?

• Hoe kan het deze structuur duurzaam maken op lange termijn?

De panelleden probeerden een aantal antwoorden te geven op deze verschillende vragen.

Een goede samenwerking is gebaseerd op vertrouwen en vereist een echt co-creatieproces. Naast wetenschap en geneeskunde is het belangrijk het patiëntenperspectief in de volledige levenscyclus van een geneesmiddel te betrekken, binnen farmaceutische bedrijven maar ook op politiek en besluitvormingsniveau.

Lunch and learn "let's talk about Cervical health"
Roche Diagnostics

Roche diagnostics nodigde ons uit om een getuigenis te brengen en het belang van screening te benadrukken.

Voor de medewerkers binnen Roch die anders nooit in contact komen met patiënten was dit een verhelderend pannel gesprek waarin ze opnieuw bewust werden welke immense impact hun werk heeft op de patiënten en hun omgeving. 

10+2 verjaardagsfeest
Alegria 

Tijdens het verjaardagsfeest van Alegria Turnhout, waren we aanwezig om onze ervaring met inloophuizen en het daarbij horende lotgenotencontact te delen . Het praten met mensen die een gelijkaardige diagnose hebben gekregen biedt troost voor de patiënten, want hier worden ze begrepen en hebben ze het gevoel dat ze er niet alleen voorstaan.

Dag tegen kanker 2022
Az Sint-Lucas

AZ Sint-Lucas nodigde ons uit om deel te nemen aan de dag tegen kanker. Bij kankerbehandeling is het kennen van lotgenoten een grote steun voor de patiënt en het ziekenhuis wil dit graag in de kijker zetten. De dag tegen kanker was hiervoor moment bij uitstek. Op deze dag wordt iedereen gemobiliseerd aandacht te hebben voor Kanker. Dit wordt gevisualiseerd door het dragen van een geel lintje.

Quality indicators for the management of epithelial ovarian cancer - Stakeholdermeeting
KCE & Kom op tegen kanker

Kom op tegen kanker had ons uitgenodigd om deel te nemen aan de stakeholdermeeting van deze studie. Het rapport werd hierin nog een laatste maal met alle stakeholders overlopen alvorens het zou gepubliceerd worden.

We hadden hier de kans om te lobbyen voor gecentraliseerde zorg inclusief  multi disciplinaire teams, dit kan namelijk de overlevingskansen verhogen en de kwaliteit van leven van deze vrouwen verbeteren.

In juni 2022 werd het volledige rapport gepubliceerd en staat het op de website van het KCE.

Klik hier indien je het wil lezen.

Gynca's werd lid van het Vlaams Patiënten Platform (VPP)

Als jonge patiënten vereniging beseffen we snel dat we heel veel raakvlakken hebben met andere patiënten verenigingen. Door samen te werken en aan te sluiten bij het VPP staan we sterker en wordt onze stem kracht bij gezet.

Vertalen van Europese brochures van ENGAGe 2022

Ook in 2022 hebben we de brochures van ENGAGe vertaald.

• Recidief bij gynaecologische kanker

• Verlies van libido na kanker

• Genetic testing (wordt gefinaliseerd in 2023)

Je vindt ze allemaal op onze website onder informatie

*met dank aan Stichting Olijf en alle artsen die de door ons vertaalde versies hebben nagelezen op medische correctheid.

Live testimonium
GSK

In het kader van de world ovarian cancer day op 8 mei, werden we uitgenodigd bij GSK om een getuigenis te brengen over deze ingrijpende ziekte. Hierbij werden ook onze doelstellingen rond patiënt betrokkenheid uitvoerig besproken. Tijdens de voorafgaande meeting zijn we ook van start gegaan met een mooi project. Meer hierover zal je ontdekken in het najaar van 2023

Gynca's is lid van het Patient Expert Center

Samen met de patiëntenverenigingen, leidt het Patient Expert Center (PEC) patiënten op tot Patiënt Experts in hun eigen ziektedomein. 

De opleiding bestaat uit 40 lesuren gespreid over een periode van vijf maanden. Het eerste deel van de cursus is algemeen en maakt patiënten wegwijs in ons gezondheidszorgsysteem, het tweede deel gaat dieper in op gynaecologische kanker, de behandeling en het leven met de ziekte. 

Na hun opleiding zullen ze als vrijwilliger worden ingezet bij dienstverlening aan individuele patiënten, overheidsdiensten, ziekenhuizen, bedrijven en andere stakeholders. 

Vertalen van Europese brochures van ENGAGe

Up-to-date informatie is voor onze lotgenoten uiterst belangrijk, daarom hebben we werk gemaakt om verschillende brochures van ENGAGe te vertalen*.

• HPV vaccinatie

• HPV

• gynaecologische kankers in Europa

• Lymfoedeem

• voeding en beweging 

• psycho-oncologie

Je vindt ze allemaal op onze website onder informatie

*met dank aan Stichting Olijf en alle artsen die de door ons vertaalde versies hebben nagelezen op medische correctheid.

Lidmaatschap en samenwerking met het European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups. (ENGAGe).

Door lid te worden van ENGAGe, kunnen we deelnemen aan verschillende webinars rond gynaecologische kankers en alles wat zich kan voordoen op het pad van de patiënten (zoals: preventie, behandelingen, (late) bijwerkingen, paliatieve zorgen, patiënt empowerment, enz..)

Zo bouwen we aan onze kennis die nodig is om:

• onze lotgenoten en hun naasten de juiste ondersteuning/doorverwijzing te kunnen geven.

• betrouwbare en geloofwaardige gesprekspartners te worden voor de medische en farmaceutische professionals